“讓我在這里,有尊嚴(yán)地告別人間”
如今她知道了,這個(gè)科室的存在,“就是為判了死刑的病人減輕痛苦”。
對(duì)于曾經(jīng)的麻醉科醫(yī)生郭艷汝而言,職業(yè)生涯的轉(zhuǎn)折時(shí)刻,是在2010年到來的。
在這年的清明節(jié)當(dāng)天,她接到了一通電話,來電的人告訴她,那個(gè)原本約好了要來請她治療的胰頭癌晚期患者,由于疼得受不了,跳樓自殺了。
那時(shí)候,郭艷汝還在滄州市中心醫(yī)院從事麻醉工作,電話那頭的人是她本院的同事,而死去的胰頭癌患者,是同事的親戚。同事曾提前聯(lián)系郭艷汝,問她有沒有時(shí)間給親戚打一針神經(jīng)阻滯,為他緩解癌癥晚期的痛苦。
當(dāng)時(shí),那位病人已經(jīng)疼得近一個(gè)月沒能平躺睡覺,據(jù)說已經(jīng)消瘦得只剩一把皮包骨。
這本不是什么難事,作為麻醉??漆t(yī)生,解決疼痛問題是郭艷汝的專長,也是她的本職工作。
其實(shí)就是500元錢的事情。
郭艷汝想,以醫(yī)院的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)來計(jì)算,想要解決這個(gè)病人的疼痛問題,最多只需要500元錢而已。“可能連500元錢都花不了,他就能走得特別好?!?/p>
但她從同事那里得知,為了治愈癌癥,病人生前曾每月花費(fèi)數(shù)萬元購買藥品,其中還包含一些各處求來的中藥與不明來路的針劑,于是早已把家底消耗殆盡。
或許這個(gè)病人從來不知道,當(dāng)癌癥發(fā)展至晚期,在治愈性治療以外,他其實(shí)可以選擇一種緩解疼痛且并不昂貴的方式來度過余下的生命。
她想,病人或許是在劇烈的病痛折磨和經(jīng)濟(jì)的困境中,提前對(duì)醫(yī)學(xué)喪失了信心,才選擇以這樣慘烈的方式為自己的生命收場。
那是郭艷汝從業(yè)的第七年,一位病人本可避免的自殺震撼了她的內(nèi)心,直接促使她在那天夜里做出了她職業(yè)生涯中第一個(gè)轉(zhuǎn)折性的決定:她要盡量拋開對(duì)收入降低和職業(yè)發(fā)展受限的擔(dān)憂,開始鉆研腫瘤疼痛控制這個(gè)偏門領(lǐng)域的知識(shí)。
樸素的念頭
一個(gè)樸素的念頭驅(qū)動(dòng)著她:“這個(gè)事情太殘忍了,從那個(gè)時(shí)候開始我就覺得,鎮(zhèn)痛治療應(yīng)該成為最基本的、能供應(yīng)得起的、可獲得的治療方式,甚至對(duì)于腫瘤病人來說,最后階段只給他提供鎮(zhèn)痛都可以,他只要不疼了就行?!?/p>
這件事發(fā)生兩個(gè)多月后,又有一位父親走進(jìn)了郭艷汝的辦公室。
他其實(shí)只有30來歲,但眼尾的溝壑很深,在田間地頭干活兒的人,長期日曬致肌膚老化,就會(huì)呈現(xiàn)出這樣的痕跡。
站在郭艷汝跟前,他有些局促地說明自己的來意。
他7歲的女兒患有膠質(zhì)瘤,已經(jīng)進(jìn)入晚期。腦科大夫讓他帶著孩子回家,但孩子實(shí)在是太疼了。他邊說邊打量著郭艷汝的神色,似乎很擔(dān)心自己再次遭到醫(yī)生拒絕—這太常見了,當(dāng)腫瘤病人進(jìn)入晚期,許多醫(yī)生都會(huì)勸返他們,理由是,病人已經(jīng)沒有治療價(jià)值。
郭艷汝記得他著急忙慌地說:“郭大夫您放心,我知道我閨女不行了,有什么事兒我都不會(huì)找您的,您就讓我孩子別受罪了行嗎?”
她沒有回絕,這似乎給了他一些勇氣,于是才緊接著表達(dá)了自己的另一個(gè)難處:為了給孩子治病,他們已經(jīng)花了將近50萬元。
“我就一個(gè)農(nóng)民,您看看,您的治療方案能不能盡量少花點(diǎn)錢?”說完他又頓了一下,好像又擔(dān)憂起自己的請求會(huì)招致醫(yī)生的不耐煩,于是很快又說:“沒事郭大夫,我就是這么一說,要是不行,您就該怎么著怎么著,錢不夠我會(huì)想辦法的?!?/p>
十多年過去,郭艷汝向我回憶當(dāng)初的場景時(shí),她站起身來,縮著肩膀,搓磨著雙手,模仿起那位父親因貧困及憂慮而致的窘迫神態(tài)。
從這個(gè)搓手的動(dòng)作里,她很自然地聯(lián)想到自己做農(nóng)民的父母,她說,你知道嗎,太卑微了,這些求醫(yī)無門的老百姓太卑微了。
在此之前,郭艷汝從來沒有嘗試過為兒童進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療。在國內(nèi),成人腫瘤鎮(zhèn)痛尚且是個(gè)偏門領(lǐng)域,危險(xiǎn)性更高的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛就更是空白地帶。但是為了給這個(gè)孩子制定出一個(gè)安全、便利且性價(jià)比更高的治療方案,郭艷汝決定摸索出一條自己的路徑。
當(dāng)時(shí),通過查閱大量的外文文獻(xiàn),她確定了幾樣可以用于兒童鎮(zhèn)痛的藥物和相應(yīng)的用藥劑量。
經(jīng)她篩選出來的這些藥品都相對(duì)常見,甚至能夠在村醫(yī)處獲得,也能直接通過村醫(yī)進(jìn)行用藥。而且按照她的方案進(jìn)行治療,基本能保證安全。
她的初期治療方案中,每天的藥品花費(fèi)不超過10元。等孩子進(jìn)入臨終階段時(shí),病痛加重,她增加了一種名叫氟比洛芬酯的藥物,讓孩子父親在藥店買了十支帶回家,每支的價(jià)格是50元。
使用氟比洛芬酯的第二周,這位父親回到了郭艷汝的科室,帶來了女兒去世的消息,孩子走的時(shí)候很平靜,沒有痛苦。
“她睡著覺就走了?!?/p>
他從老式中山裝的衣兜里,掏出兩支剩下的氟比洛芬酯,想要用這個(gè)來答謝醫(yī)生,答謝她最終讓自己的女兒并不痛苦地告別人間。他說自己本來想買點(diǎn)東西來,但家里實(shí)在沒錢了,只有這兩支藥,要是賣掉,還能值100元。
這位父親的出現(xiàn),使得郭艷汝在腫瘤鎮(zhèn)痛的道路上又向前邁進(jìn)了一步,她從此開始不僅僅是鉆研成人腫瘤鎮(zhèn)痛,還把目光投射到了幾乎無人愿意涉足的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛領(lǐng)域。
那時(shí)候,她還不知道什么叫作安寧療護(hù),因而也無從得知,這位搓著手的農(nóng)民為她帶來的記憶,暗中為她將來所要從事的事業(yè)劃分好了陣營,成為她想要推廣老百姓人人負(fù)擔(dān)得起的普惠型安寧療護(hù)的動(dòng)機(jī)。
十多年過去了,她告訴我,想要生存下去,也是可以通過做中高端安寧療護(hù)的方式去實(shí)現(xiàn)的,只需要給病人用上更加昂貴的藥品和療法、打造豪華的單間病房,這些也是能夠符合規(guī)范的。但郭艷汝不愿意把它變成一件奢侈品。
我問她,為什么呢?
她望向我的眼神變得十分銳利,反問道:“你想想,在一個(gè)社會(huì)中,是中高端人群更容易成為棄兒,還是普通老百姓更容易成為棄兒?”
2010年,她想要為生命終末期病人服務(wù)的想法還只是一個(gè)囫圇的念頭,這個(gè)念頭尚不明確,也還未形成系統(tǒng)的思路。而這個(gè)系統(tǒng)在郭艷汝的人生中真正成形的時(shí)刻,卻是伴隨著重大的家庭變故到來的。
2014年,郭艷汝的哥哥與嫂子因意外離世,留下一堆未盡的債務(wù)以及兩個(gè)還未成人的孩子。2015年,她的母親突發(fā)大面積腦梗塞,并且在此后的幾年里重病臥床。這讓她從一名醫(yī)生,陡然轉(zhuǎn)變成為一位終末期患者家屬。
在此之前,她從來無法真正理解一個(gè)重病患者的家庭為什么會(huì)變得如此脆弱,那些患者家屬又是為什么如此敏感,甚至?xí)蝗槐┡半S時(shí)都能像一個(gè)炸彈一樣被點(diǎn)燃”。
為哥哥償還債務(wù)以及為母親治病,在很短的時(shí)間內(nèi)耗盡了郭艷汝工作十年的積蓄。她至今仍記得自己在另一位醫(yī)生面前,也曾像從前的那個(gè)農(nóng)民一樣,下意識(shí)地搓起手來。
當(dāng)時(shí),醫(yī)生要給母親用一種名叫阿替普酶的藥來打通血栓,4000元一支的藥物,全自費(fèi),但那個(gè)時(shí)候她的經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)困窘到“連家里交電費(fèi)都沒有錢了”,因而不得不四處借債。
她不自覺地搓著手,在心里盤算著該怎么辦,但醫(yī)生甚至沒有抬頭看她一眼,而只是兀自低頭在病歷單上勾畫著,交代病情和用藥方案。
她其實(shí)很想知道,治療的方案有沒有其他選擇?有沒有效果可能相對(duì)差一點(diǎn),但也過得去的低價(jià)藥品可供商量?
但醫(yī)生的神色太冷漠了,她最后什么都沒有說。
母親入院一月后,情況不見好轉(zhuǎn),醫(yī)生和護(hù)士就開始讓他們出院,因?yàn)椴∪艘呀?jīng)無需再做其他的檢查,每天只能產(chǎn)生床位費(fèi)和基本的護(hù)理費(fèi),沒有治療價(jià)值,所以“成為了一個(gè)被驅(qū)逐的對(duì)象”。
但回家以后怎么辦呢?這些被醫(yī)學(xué)放棄的病人,痛苦無法得到緩解,突發(fā)癥狀沒有辦法控制,哪怕郭艷汝自己就是醫(yī)生,也無法給出答案。
醫(yī)學(xué)太冰冷了,她想。
“我內(nèi)心真正發(fā)生實(shí)質(zhì)性的變化,就是在我媽媽病了之后,我的身份有了變化,對(duì)我觸動(dòng)特別大。從那個(gè)時(shí)候才開始想,你到底應(yīng)該怎樣做個(gè)醫(yī)生?你到底應(yīng)該用一種什么姿態(tài),去做一個(gè)醫(yī)生?”
淺藍(lán)色病房的降生
在滄州市人民醫(yī)院先后擔(dān)任院長和黨委書記的20年時(shí)間里,王兆發(fā)已經(jīng)見證了太多的死亡。
2008年前后,他曾在本部院區(qū)的急診室內(nèi),見到過一個(gè)喝下百草枯的15歲女孩,她的血液當(dāng)中百草枯含量過高,能活下來的概率很低,只能放棄治療。
女孩的意識(shí)很清醒,被家人抱走的時(shí)候,最后看了王兆發(fā)一眼。他記得,那是一雙特別明亮的眼睛。
離開醫(yī)院,就意味著她要在痛苦之中等待死亡的到來。王兆發(fā)很難想象這個(gè)過程,不由自主地憂慮起來:“孩子到家怎么辦?她這幾天怎么過?她并不是到家之后,馬上就死了,而是有一個(gè)(死亡的)過程,這個(gè)過程,她要怎么度過?”
在醫(yī)院里,被宣告治療無效的病人太多了。
王兆發(fā)告訴我,即便是應(yīng)用再先進(jìn)的診療方式,有時(shí)候,晚期患者的存活時(shí)長可能并沒有顯著的差異。
2015年,正是郭艷汝的母親突發(fā)腦梗塞的年頭,在滄州市人民醫(yī)院,經(jīng)過三年多的建設(shè),一座占地80畝的腫瘤??圃簠^(qū)開始投入使用。
那時(shí)候,國家正在倡導(dǎo)醫(yī)院建立癌痛病房,以解決癌癥晚期病人使用麻精藥品來鎮(zhèn)痛的難題。但王兆發(fā)隱約感覺到,晚期病人的照護(hù)是一個(gè)社會(huì)問題,而不只是一個(gè)有關(guān)麻精藥品的獲取和使用問題。
但這個(gè)想法要一直等到他與郭艷汝見面,才真正開始有了具體的形態(tài)。
那幾年,郭艷汝已經(jīng)開始摸索安寧療護(hù)的做法,但從前的條件有限,她沒法單獨(dú)建立起一個(gè)科室,直到2019年,她的母親病危,最終促使她做出了辭職的決定。
她曲折的人生經(jīng)歷和她辭職的消息,輾轉(zhuǎn)傳到了王兆發(fā)的耳朵里。
王兆發(fā)想,既然郭大夫想要做安寧療護(hù)卻得不到允許,那么,滄州市人民醫(yī)院或許能夠在新建的腫瘤院區(qū)創(chuàng)造條件,為她提供想要的支持。
郭艷汝至今記得她和王兆發(fā)見面那天,她來到腫瘤院區(qū)的三樓,正擔(dān)憂著或許找不到書記辦公室時(shí),王兆發(fā)就已經(jīng)穿過長長的走廊,走到大廳里面去迎她了。
她覺得王兆發(fā)一點(diǎn)兒也不像她曾經(jīng)見過的大醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)那樣端著高高的架子。這位王書記只是慢悠悠地同她講,小郭啊,你想怎么做,就怎么做去吧。
于是就在2019年的春天,郭艷汝終于能夠開始籌建一個(gè)專業(yè)的安寧療護(hù)科室,把這些年的思考和嘗試全部投入這嶄新的事業(yè)。王兆發(fā)在腫瘤院區(qū)的三樓給她劃出了一片區(qū)域,全部從頭開始設(shè)計(jì)和裝修。
而這個(gè)科室最終應(yīng)當(dāng)是什么模樣?全由郭艷汝來決定。
首先,這個(gè)病房必須符合三甲醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)病房的配置,應(yīng)當(dāng)有的醫(yī)療器械全都要有,它應(yīng)當(dāng)是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的病房,而不是一所養(yǎng)老院。
同時(shí),郭艷汝也為它制定了許多特殊的內(nèi)容。
這個(gè)科室有單獨(dú)設(shè)置的談心室、靜修室、spa間。
談心室用來溝通,布置得跟個(gè)普通茶室一樣溫和。靜修室的四面都是禪意十足的壁畫,可以用來做生死教育或者冥想。而spa間沒有窗戶,臨終的病人可以在這里進(jìn)行生命形態(tài)的過渡,它極其安靜,不見陽光,因?yàn)樵谥袊说膫鹘y(tǒng)中,人去世后是不能見光的,否則魂魄會(huì)被招走。
為了降低病人的心理壓力,墻壁上用來連接醫(yī)療器械的設(shè)備帶是可推動(dòng)的;當(dāng)它沒有被推開的時(shí)候,它看起來就只是一幅用來點(diǎn)綴的裝裱畫。
如果病人在病房去世,也不會(huì)驚擾到其他患者和家屬。郭艷汝提前就考慮好了這一切,她將spa間設(shè)置于科室的中段,從這里出來,只需要拉開走廊中間一道上了鎖的門,就能通向一個(gè)位置隱秘的電梯,家屬悄無聲息地就能帶著病人的遺體離開。
科室的墻壁被漆成了淺藍(lán)色,這是當(dāng)初郭艷汝力排眾議保留下來的色彩。
起初,大家認(rèn)為應(yīng)該漆成溫暖明媚的顏色,但郭艷汝知道,晚期病人和家屬并不需要熱烈的色彩,他們需要的是一方凈土。因此它的顏色應(yīng)當(dāng)是疏離而克制的,是淺淺淡淡的藍(lán)。
在這里,哪怕是最貧窮的人也能找到自己的位置—郭艷汝在這里設(shè)下了兩大間惠民病房,惠民病房里的床位與其他病床沒有什么兩樣,不過它只需要患者支付每日19元的病床費(fèi)用,而且可以完全納入醫(yī)保報(bào)銷。
而人員招納,又是另一個(gè)讓郭艷汝憂心忡忡的難題。
她只是一名疼痛科醫(yī)生,憑她一己之力,想要緩解晚期病人的身體癥狀是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,老是請醫(yī)院里其他科的醫(yī)生前來會(huì)診也不現(xiàn)實(shí),所以她決定,要組建一個(gè)跨學(xué)科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。
彼時(shí)王兆發(fā)正好相中了一個(gè)新來的呼吸科大夫姬驍亮。他看姬驍亮性格溫和又陽光,認(rèn)定他最適合跟著郭艷汝去做安寧療護(hù),后來又從乳腺外科提溜了脾氣最好也最能干的劉志靜,來給安寧療護(hù)科做護(hù)士長。
招納人員的困難之處在于,安寧療護(hù)尚未成為一個(gè)專門的學(xué)科,沒有??迫瞬牛敲磳W(xué)科建設(shè)也就無從談起。郭艷汝今年才招到了自己的第一名研究生,而這僅有的學(xué)生,還是掛靠在全科醫(yī)學(xué)的名目下才招收上來的。
人是一點(diǎn)點(diǎn)攢起來的。
有幾個(gè)之前在中心醫(yī)院的同事辭了職,跑來跟著郭艷汝干起了安寧療護(hù),還有兩個(gè)大夫是姬驍亮之前的同事,也被攛掇來了這里。到現(xiàn)在,郭艷汝終于擁有了一個(gè)涵蓋呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、重癥的醫(yī)生團(tuán)隊(duì),以及一個(gè)容納了放療科、兒科、腫瘤介入等等的多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì)。
她還設(shè)置了一個(gè)專職的醫(yī)務(wù)社工崗位,專門用來鏈接各種必要的社會(huì)資源,而這個(gè)做法,在北方的醫(yī)院是極其少見的。
得道者多助,這個(gè)說法開始在郭艷汝身上應(yīng)驗(yàn)起來。在攢起了一整個(gè)多學(xué)科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)后,2020年,又有一些奇妙的人像“孫悟空從天上掉下來一樣跳到了面前”。
當(dāng)時(shí),她去參加一場公益活動(dòng),和一位70來歲的老爺子分到了同一組去栽樹。她看老人家年紀(jì)大了,想請他扶著樹,自己來往地里埋土,結(jié)果老爺子立馬就不樂意,非要親自動(dòng)手。后來她才知道,這位大爺叫趙洪雁,退休前是民政部門的一個(gè)老領(lǐng)導(dǎo)。
正是在那場活動(dòng)上,經(jīng)由趙洪雁的引薦,郭艷汝又認(rèn)識(shí)了他的好朋友古華林。
他們結(jié)識(shí)的時(shí)候,古華林正在跟周圍人顯擺自己的人生經(jīng)歷,好些人聽了都覺得晦氣,扭頭走了,只剩下郭艷汝杵在那里,因?yàn)樗犚娺@位老爺子說,他會(huì)縫合尸體。
他說,原來那些從電線桿子上摔下來的人,可能摔得面目全非,去世時(shí)胳膊和腿都分家了,他還能完好無損地給人家縫合回去。
古華林的出現(xiàn)是個(gè)莫大的驚喜。以郭艷汝的話來說,就是“想要什么就來了什么”。她那段時(shí)間正在找這樣一個(gè)擅長做遺容整理的人,踏破鐵鞋無覓處,此時(shí)此刻,這樣一個(gè)正正好的人,卻意外闖入了她的視野。
而趙洪雁和古華林也就從此成為了安寧療護(hù)科的??汀K麄儽豢评锏娜擞H切地喚作“趙伯伯(bai,一聲)”和“古伯伯”,志愿者編號(hào)002和003。
趙伯伯的拿手絕活兒,是到安寧療護(hù)科病房里去給病人理發(fā),每次都會(huì)理上六七個(gè)。郭艷汝也留著一頭短發(fā),頭發(fā)長了的時(shí)候,她也總盼望著趙伯伯來。而古伯伯為郭艷汝培訓(xùn)出了一整支精通遺容整理的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì),也曾親自送走好多離世的病人。
兩位伯伯的年歲大了,他們曾明白地告訴郭艷汝,說他倆是在為自己行善積德,等他們將來老得病痛纏身的時(shí)候,也就要住到這里來。
如果現(xiàn)在這里的病人都能走得那么體面,那他倆將來還有什么可擔(dān)心的?
郭艷汝覺得,這些人之所以能匯聚到一起,并不是因?yàn)樗约河卸啻蟮娜烁聍攘?,而是因?yàn)檫@件事情本身“得民心”。誰不會(huì)走到這一天?每個(gè)人都會(huì)走到這一天。她說:“每個(gè)人都在這些離世的人身上,看到了自己未來的命運(yùn)?!?/p>
遠(yuǎn)比想象龐雜的問題
2017年初,國家首次以官方文件的形式,為安寧療護(hù)中心劃定了試行的基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范。它的出現(xiàn),為這個(gè)行業(yè)帶來了原則性的共識(shí)。但安寧療護(hù)工作具體如何落到實(shí)處,是一個(gè)遠(yuǎn)比想象龐雜的問題。
2019年9月18日,在滄州市人民醫(yī)院腫瘤院區(qū),安寧療護(hù)病房正式掛牌開科,郭艷汝想要打造的地市級(jí)普惠安寧療護(hù)模式,初現(xiàn)雛形。
最初那段時(shí)間,好些病人家屬都會(huì)打電話來打聽些稀奇古怪的問題。“你們那兒是個(gè)療養(yǎng)院吧?”甚至還有其他科室的醫(yī)生來咨詢,問郭艷汝:“你們那兒能輸液嗎?”
她哭笑不得,只好反復(fù)地向大家普及:“安寧療護(hù)的本質(zhì),是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題?!?/p>
安寧療護(hù)科接收的,一般都是老年慢性疾病終末期和惡性腫瘤終末期的患者。其中,惡性腫瘤患者又分為成人和兒童。這些患者基本上都處于生命的晚期,他們的身體承受著諸多“高癥狀”負(fù)擔(dān),首當(dāng)其沖的,就是疼痛。
在這個(gè)科室,忍受疼痛不再被算作堅(jiān)強(qiáng)的美德,而是一個(gè)會(huì)被嚴(yán)肅對(duì)待的問題。
嗎啡,是解決這個(gè)問題最有效的藥物,可以通過口服和皮下注射兩種方式來用藥。郭艷汝告訴我,她遇到過很多對(duì)嗎啡心存憂慮的患者及家屬,她會(huì)告訴他們,嗎啡不是毒品,而是藥物。
“第一,用藥劑量很小。第二,它很安全,不會(huì)造成臟器損傷。第三,現(xiàn)在用于癌痛治療的這種阿片類藥物形式非常不容易成癮,這是由它的化學(xué)結(jié)構(gòu)決定的,它跟毒品的結(jié)構(gòu)和成分是不一樣的。只是你得找專業(yè)的醫(yī)生,按照他的指導(dǎo)去規(guī)范用藥?!?/p>
口服的嗎啡是小小的藥片,疼痛不是特別嚴(yán)重的話,每天只需要吃上一兩片。它會(huì)從中樞神經(jīng)和外周神經(jīng)兩個(gè)通道開始作用于人的全身,只消半小時(shí)到一小時(shí),疼痛就能消除。如果癥狀更加嚴(yán)重,醫(yī)生也會(huì)根據(jù)病情需要逐步加大用藥劑量。
但需要進(jìn)行控制的癥狀遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止疼痛。
2017年由國家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》,已經(jīng)陳列出13種最基本的癥狀,但現(xiàn)實(shí)情況往往更加復(fù)雜。
四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科的學(xué)科帶頭人李金祥教授,曾在其著作《姑息醫(yī)學(xué)》中羅列出超過60種主要痛苦癥狀,包括呼吸困難、吞咽困難、胃灼熱、腸梗阻、膀胱痙攣等等,遍及人體的消化、泌尿、血液、神經(jīng)等各大重要系統(tǒng)。
一個(gè)最容易被忽視的事實(shí)是,體面地死去,遠(yuǎn)不是一個(gè)歲月靜好的人道主義命題。
曾經(jīng)的臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)的是“關(guān)懷”,但安寧療護(hù)的本質(zhì)卻是在于“醫(yī)療”與“護(hù)理”。從醫(yī)學(xué)層面來講,人在逐步走向死亡的過程中,需要對(duì)付的痛苦實(shí)在是太多了。
姬驍亮原本是一名呼吸??漆t(yī)生,在來到安寧療護(hù)科以前,他從來沒有想到這個(gè)科室的工作會(huì)在專業(yè)層面向他提出那么大的挑戰(zhàn)。
剛來的時(shí)候,他就遇到過突發(fā)消化道大出血的病人,那可不像是呼吸科的患者那樣少量咯血,而是哇哇地大口往外嘔出鮮血。雖然他知道一些基本的處理原則,但卻不知道到底怎樣才能更好地控制癥狀。“你不知道他到底接下來會(huì)怎么樣,跟病人的家屬去交代病情的時(shí)候,你心里都是沒底的?!?/p>
除此之外,他還遇見過好多他從沒處理過的難題,腎衰、心衰、黃疸,還有晚期腫瘤患者精神上的躁動(dòng)不安,統(tǒng)統(tǒng)讓他束手無策。
在安寧療護(hù)科,醫(yī)護(hù)人員的精神壓力也遠(yuǎn)比大部分科室更重,因?yàn)樵谶@里,病人的終點(diǎn)不是疾病的治愈,而是確切的死亡。再加上總是面臨著好多復(fù)雜棘手的癥狀,導(dǎo)致自我否定的情緒日復(fù)一日卷上心頭。
最沮喪的時(shí)候,姬驍亮曾說自己不想干了,不是干不了安寧療護(hù),而是“我覺著我都當(dāng)不了醫(yī)生了”。
從介入科調(diào)來的護(hù)士馬婧,曾聽一些其他科室的同事說,你們科才這么幾個(gè)病人,你們累什么累呀,多好,是吧?
她蹙起眉頭,顯得有些憂愁?!拔艺f,你們光看到了表面。你光看到病人數(shù)量少,但是你看到了他的質(zhì)量嗎?別的科室病人數(shù)量確實(shí)很多,但是他們的病情輕,不用你每天一小時(shí)一瞅他呀。我們科室20個(gè)病人里面19個(gè)都是一級(jí),就是病情比較重的,別的科100個(gè)病人可能才有10個(gè)一級(jí)。質(zhì)量不一樣,護(hù)理的強(qiáng)度也是不一樣的。”
在介入科,馬婧只需要每天按照專業(yè)常規(guī)給病人打針輸液,最多三五天,人家就好好地出院了,也不需要過多的護(hù)理。但在安寧療護(hù)科,她要關(guān)注的,是病人的方方面面。
除了關(guān)注患者的身體情況以外,她還需要格外注意他們的心理狀況。這些生命晚期的病人,可不比那些有治愈可能性的病人有耐性,輸液的時(shí)候,“耍,我就不輸液”“薅針”,形形色色的都有。為此,她要付出大量時(shí)間和病人交流,以穩(wěn)定他們的情緒。
對(duì)她而言,最難的是面對(duì)孩子。
來到安寧療護(hù)科的孩子由于身患重病,需要經(jīng)常打針輸液,但他們的血管又更加纖細(xì)和脆弱,每次扎針,都緊張得馬婧出一身大汗。
作為媽媽,她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩?!懊看卧樦岸嫉谜伊擞终遥擞置?,看了又看,就怕一針給他們扎不上。每次扎完之后手上全是汗,攥著孩子的手都打滑,一點(diǎn)兒不夸張。”
姬驍亮是最早來到安寧療護(hù)科的醫(yī)生,因此也的確陪著郭艷汝共同度過了一段相當(dāng)艱難的時(shí)日。
好在,他所面臨的那些專業(yè)上的難題,隨著科室招納的醫(yī)生越來越多,涵蓋的疾病譜系越來越廣,大家互相學(xué)習(xí)著,慢慢地自我提升,總算是逐漸把各自原來的許多短板補(bǔ)齊,使得他們成為了一群綜合能力更強(qiáng)的醫(yī)生。
但在專業(yè)能力補(bǔ)全以后,姬驍亮卻曾考慮離開這個(gè)科室。當(dāng)時(shí),他去參加了公務(wù)員考試,甚至已經(jīng)通過了筆試。而他并不是個(gè)例。我在采訪中發(fā)現(xiàn),好幾位科室的成員都曾動(dòng)過離開的念頭。
促使他們生發(fā)出離職念頭的,除了精神壓力以外,還有著更加核心的原因,即收入的大幅下降。來到安寧療護(hù)科以后,他們的收入直接下降了三成至六成。
一個(gè)吊詭的情形就這樣出現(xiàn)了。
在這里,醫(yī)護(hù)人員面臨著更高的綜合能力的挑戰(zhàn),承受著比以往更高的精神壓力,但他們的薪資卻經(jīng)歷了迅速的、斷崖式的下跌。其實(shí)在滄州市人民醫(yī)院,黨委書記王兆發(fā)已經(jīng)盡其所能地在為安寧療護(hù)科提供平均獎(jiǎng)的補(bǔ)貼,但仍然很難緩解大家經(jīng)濟(jì)上的焦慮。
而這正是目前安寧療護(hù)行業(yè)發(fā)展的普遍狀況。按照如今的醫(yī)療系統(tǒng)薪資評(píng)價(jià)體系,安寧療護(hù)科幾乎無可爭辯地成為了量化評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)之下“無法產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益”的科室,進(jìn)而直接影響到從業(yè)人員的收入水平。
但這還不是最嚴(yán)峻的問題。
郭艷汝告訴我,與腰斬的收入伴隨而來的,還有人員晉升的困局。
由于目前安寧療護(hù)沒有自己的學(xué)科,醫(yī)護(hù)人員因此也就失去了明確的晉升路徑。也就是說,就算這群人在安寧療護(hù)做得再好,也很難為他們帶來職稱上的增益。想要晉升,就只能走他們原本所屬??频穆毞Q評(píng)定流程。
“我已經(jīng)脫離了原來的專業(yè),我現(xiàn)在主要在干安寧療護(hù)的活兒,但是晉升的時(shí)候你又把我拉回原來的專業(yè),你想想,我晉升的難度有多大?我現(xiàn)在的研究文章都集中在安寧療護(hù)的工作上,如果拉回我原來的專業(yè),我的文章又并不匹配,對(duì)吧?這是很大的一個(gè)問題?!?/p>
郭艷汝幾乎是時(shí)刻擔(dān)憂著自己團(tuán)隊(duì)成員的生存問題,但對(duì)于她這樣一位科室主任而言,能做到的事情又實(shí)在太少。
其實(shí),她正懷揣著極其確切而熱烈的愿望,在推動(dòng)這個(gè)學(xué)科的成長,但卻更像是西西弗斯在推動(dòng)山間巨石。她想著,如果有一天,有人想要離開這個(gè)科室,她也絕無怨懟,而只會(huì)感激他們在這樣艱難的情形下,還陪她駐留了好些年。
澎澎的故事
在病房里,我見到了蒲葦,一位時(shí)常推著嬰兒車在過道里走來走去的母親。
她的孩子叫澎澎,生得一副白凈的面龐,眼睛大而閃亮;只是他的腦袋看起來頗為沉重,且因惡性腫瘤造成的顱內(nèi)積水而顯得脹大。
郭艷汝總跟我說,她覺得這位媽媽看著孩子的時(shí)候眼睛里有光,哪怕從醫(yī)學(xué)層面上來講,她同他進(jìn)行的那些情感互動(dòng)實(shí)際上已經(jīng)難以獲得回應(yīng)。
澎澎出生于2019年冬天,新冠大流行開始的時(shí)節(jié)。
起初,他的成長和其他孩子沒有什么兩樣,愛玩愛鬧,“看見人就樂”,直到他年滿一周歲的時(shí)候,變故不可逆轉(zhuǎn)地發(fā)生了。
那時(shí)候,他先是出現(xiàn)了積食的表現(xiàn),吃什么都吐,不排便,也不放屁,然后開始坐不住,拿不住東西,進(jìn)而渾身抽搐,牙關(guān)緊咬,直至陷入昏迷。
蒲葦記得,那是澎澎周歲生日當(dāng)晚9時(shí),滄州市當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生對(duì)她說,別耽誤了,趕緊轉(zhuǎn)院吧,她問醫(yī)生,能轉(zhuǎn)哪兒去?
“直接去北京。”
于是,他們倉促收拾好行裝,連夜就開著車直接前往北京兒童醫(yī)院。蒲葦已經(jīng)顧不上排著長長的隊(duì)伍等候,她抱著昏迷的孩子,闖進(jìn)了急診室。坐診的醫(yī)生看起來特別年輕,但對(duì)方稍作檢查,就向蒲葦給出一個(gè)特別明確的結(jié)論:“你家孩子是頭的問題?!?/p>
CT結(jié)果顯示,澎澎的腦部長出了一個(gè)腫瘤,腫瘤的生長致顱內(nèi)積水,因此才會(huì)昏迷。
并且,在沒有做病理檢測的前提下,北京兒童醫(yī)院的醫(yī)生就已經(jīng)告知蒲葦,這大概率是惡性腫瘤。起初她并不理解,病理沒做、手術(shù)沒做,怎么就知道這是惡性腫瘤?后來,她跑遍了河北、北京、天津的醫(yī)院,才從眾多的醫(yī)生口中證實(shí)了這個(gè)判斷。
這是因?yàn)槟[瘤生長的“位置不好”。天壇醫(yī)院小兒神經(jīng)外科病區(qū)主任宮劍曾告訴她,澎澎的腫瘤很可能是丘腦膠質(zhì)瘤,“這個(gè)部位瘤子切不干凈,而且一般不是良性的”。
宮劍已經(jīng)算是國內(nèi)兒童顱內(nèi)腫瘤治療領(lǐng)域最頂級(jí)的專家,但即便是他,也只能告訴蒲葦,如果采取積極治療的手段,手術(shù)會(huì)帶來后遺癥,孩子有可能會(huì)昏迷、偏癱、失語,并且還需要放化療。
這其中,沒有任何一項(xiàng)是一位母親能夠接受的。
孩子確診后,就成為郭艷汝曾說過的“棄兒”中的一員,于是蒲葦帶著他,開始了漫長的流浪。
由于北京的醫(yī)生判斷澎澎可能很快就將死亡,曾經(jīng)最疼愛他的爺爺甚至不肯再見他最后一面,而孩子的奶奶一家則堅(jiān)決反對(duì)蒲葦帶著孩子回到家中,因?yàn)閾?dān)心孩子死在家里。在他們看來,年幼夭折的小孩是不吉利的,會(huì)威脅到蒲葦另一名子女的成長。
而澎澎則經(jīng)歷著反反復(fù)復(fù)的抽搐、昏迷、高燒,每次發(fā)作,都可能意味著死神將近。
蒲葦無法坐以待斃。她輾轉(zhuǎn)于各個(gè)醫(yī)院之間,祈禱醫(yī)生們能給孩子一些最基本的治療。為此,她找過許多熟人幫忙打聽,也曾經(jīng)偽裝成完全不了解孩子病情的樣子,去當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院從頭開始檢查,打定主意賴在那里進(jìn)行保守治療。
結(jié)果醫(yī)生也只是驅(qū)逐他們,讓他們?nèi)ケ本┱掖筢t(yī)院?!拔覀冞@兒治不了,你別管是采取什么治療,治不了。”
最終站到滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科門口的時(shí)候,蒲葦驚訝極了。
她對(duì)我說,這個(gè)淺藍(lán)色的病房看起來真的“好清靜啊”,它一點(diǎn)兒也不像醫(yī)院里其他科室那樣人潮涌動(dòng)、聲色擾攘,即便那時(shí)候她對(duì)這個(gè)科室沒有任何概念。她只是從本院做醫(yī)生的熟人那兒,打聽到這里能收治孩子,但是,“安寧療護(hù),什么意思?不知道”。
她真正帶著澎澎入住安寧療護(hù)科,是在今年6月21日。
當(dāng)時(shí),孩子又開始接連不斷地發(fā)燒。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,這個(gè)癥狀被稱為“惡性高熱”,是顱內(nèi)腫瘤誘發(fā)的癥狀,普通的治療方式無法降低患者的體溫,只能通過輸入甘露醇(一種常見脫水藥)的方式來排出顱內(nèi)積水,進(jìn)而緩解癥狀。
由于澎澎年齡太小,血管沒有發(fā)育好,無法承受長時(shí)間反復(fù)扎針,而甘露醇又必須靜脈注射給藥。因此,蒲葦找到郭艷汝時(shí),最強(qiáng)烈的需求,就是要在孩子手臂上置入一根PICC管,直接將導(dǎo)管穿刺插入上腔靜脈,便于長期輸液使用。
但想要置入這根管,將給澎澎帶來遠(yuǎn)比尋?;颊吒蟮娘L(fēng)險(xiǎn)。護(hù)士長劉志靜反復(fù)叮囑蒲葦,她說成功的希望可能只有百分之一二十。
蒲葦回憶起那天,她等候在手術(shù)室門口,當(dāng)手術(shù)結(jié)束,站在門口的她還沒得到消息時(shí),劉志靜已經(jīng)從安寧療護(hù)科的樓層趕過來,把好消息帶給了她。
“我在門口等著,我都還不知道,護(hù)士長就下去告訴我,成功了。其實(shí)說白了,人家都關(guān)心著你,對(duì)嗎?可能是那邊手術(shù)成功之后,直接給護(hù)士長打了電話,告訴他們,就都放心了嘛。要不然就是護(hù)士長打電話問了問,是不是?就是感覺人家對(duì)你的關(guān)心,比家人對(duì)你的關(guān)心還多?!?/p>
她始終記得,她和孩子爸爸剛到醫(yī)院的那天,辦好手續(xù)之后,倆人就疲憊得躺在了病床上,劉志靜看到他們以后,立馬就問:“你倆行嗎?要不然我給你們買點(diǎn)飯去吧?”
到了7月,蒲葦發(fā)現(xiàn)澎澎有了些新的癥狀,他有時(shí)候會(huì)全身緊繃,雙手?jǐn)€勁,并且渾身冒冷汗。孩子不會(huì)說話,蒲葦和郭艷汝只能猜測,他是不是疼?
于是郭艷汝定下了用藥方案,給澎澎又裝上了一個(gè)鎮(zhèn)痛泵。
那是個(gè)和PSP游戲機(jī)一般大小的透明盒子,安上電池就能用,時(shí)常被蒲葦揣進(jìn)衣兜里。郭艷汝告訴我,泵里放的是半支嗎啡,只有5毫克,價(jià)值3.4元。在長達(dá)一個(gè)月的時(shí)間里,這5毫克嗎啡能夠以絕對(duì)精確的流速緩慢地進(jìn)入孩子體內(nèi),為他止住疼痛。
用上泵以后,蒲葦很快就感覺到,澎澎不再渾身緊繃大汗淋漓了,甚至他的惡性高熱癥狀也緩解了一些。
她知道,腫瘤仍然在孩子體內(nèi)生長,并且時(shí)刻可能累及他的生命,但他現(xiàn)在看起來真的并不難過。PICC管持續(xù)為澎澎輸入甘露醇,緩解著他的顱內(nèi)積水,原本緊繃得像皮球一樣的腦袋也漸漸松弛下來,而鎮(zhèn)痛泵的使用,又進(jìn)一步舒緩了他的痛苦。
盡管旁人難以分辨,但蒲葦篤定地告訴我,7月以來,孩子的情緒明顯比以前好了許多,她說澎澎現(xiàn)在,“特別愛樂,真的”。
幫幫我們吧
那天午后,我們坐在病房里聊天,陽光從窗外落進(jìn)來,澎澎躺在床上聽著手機(jī)里放的兒歌。他不吵不鬧,只是偶爾咂吧著嘴,吃媽媽喂給他的奶酪棒。四下安靜,只有護(hù)士姐姐每隔一會(huì)兒探頭進(jìn)來望望。
她說她如今知道了,這個(gè)科室的存在,“就是為這種判了死刑的病人減輕痛苦的”。
我問她,這個(gè)科室的生存狀況堪憂,如果有一天,它被迫停業(yè),你作何感想?她立馬瞪住我說,這肯定不行?!拔疫@個(gè)人特別愛打抱不平,如果真像這樣,我肯定第一個(gè)接受不了?!?/p>
值得慶幸的是,王兆發(fā)在,滄州市人民醫(yī)院的安寧療護(hù)科就在。
他希望郭艷汝能夠多一些信心?!搬t(yī)院本身是一個(gè)救死扶傷的地方,我覺得在醫(yī)院能夠承受的范圍內(nèi),還是愿意體現(xiàn)醫(yī)院救死扶傷的情懷。目前醫(yī)院也還有能力這樣做,我們還是愿意在這方面支持它的專業(yè)發(fā)展,進(jìn)一步加大資源投入。這方面沒問題,從我這兒沒問題?!?/p>
但王兆發(fā)也知道,并不是每一所醫(yī)院的帶頭人都有毅力承受住其中的壓力。
2021年11月30日,紀(jì)光偉所建立的武漢首家安寧療護(hù)中心正式關(guān)停。實(shí)際上他也和郭艷汝一樣,是一位傾盡全力在推動(dòng)安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)展的醫(yī)生,但最終,他還是接到了上級(jí)醫(yī)院下發(fā)的關(guān)停指令,他甚至沒有弄清楚這條指令背后的具體原因。
在滄州時(shí),我曾和郭艷汝、劉志靜、姬驍亮一起,驅(qū)車前往青縣,吊唁一位在當(dāng)天凌晨去世的病人。我混跡在他們之間,或許被看作了一名護(hù)士。
我們一進(jìn)門,原本情緒穩(wěn)定的逝者妻子和女兒,就向郭艷汝他們哭了起來。我聽見逝者的親朋好友說,你們真的是一群太好的醫(yī)生,“要是早點(diǎn)去你們那里,就不用遭這么多罪了”。
我們離開后,我發(fā)覺護(hù)士長流了很久的眼淚,后來無意間才聽見她說,她父親因肺癌去世時(shí)也是這把年紀(jì),那年她21歲,和逝者的女兒年歲相仿。
如今雙親逝世的郭艷汝和劉志靜,其實(shí)比任何人都更加明白,讓一位生命垂危的病人有尊嚴(yán)地離世是何等重要的事情。而她們同時(shí)又比絕大多數(shù)人都更深刻地了解,安寧療護(hù)這項(xiàng)與每個(gè)人的死亡息息相關(guān)的事業(yè),正身處何其艱難的時(shí)刻。
9月20日傍晚,我坐在護(hù)士長辦公室內(nèi),結(jié)束了一整天的采訪。那時(shí)候,我已經(jīng)非常累了,在燈光昏暗的房間里,劉志靜姐姐同我講的許多故事,都變成朦朦朧朧的遙遠(yuǎn)記憶。但我至今仍清晰地記得,她最后用那雙疲憊但又水一般柔和的眼睛望著我。
我聽見她說,幫幫我們吧。
(應(yīng)采訪對(duì)象要求,文中蒲葦為化名,任曉娟、李美華對(duì)本文亦有貢獻(xiàn))
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